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COMPLEANNO SPECIALE

Affetta da Sma, Maria Vittoria
spegne da sola le candeline

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La piccola, affetta da Sma 1, ha da poco compiuto 5 anni. La famiglia confida nel percorso legale intrapreso da Silvio Camiolo affinché le venga concessa la possibilità di accedere al trattamento del professore Vannoni. Cristina Santoro: “La notizia della morte di Sofia Pirisi, bimba per la quale la vittoria del ricorso è arrivata troppo tardi, ci ricorda che la nostra è una corsa contro il tempo".

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Catania – Ha spento le candeline tutte d’un fiato Maria Vittoria, la bambina catanese affetta da atrofia muscolare midollare. Una malattia degenerativa contro la quale i genitori della piccola combattono da anni. Alle telecamere di Live Sicilia Catania, mamma Cristina e papà Filippo avevano già esternato le loro paure e il desiderio di poter aiutarla intraprendendo un trattamento a base di staminali perché ritenute “unica speranza per chi come nostra figlia deve fare i conti con una patologia per la quale la medicina ufficiale non presenta terapie”.

Il padre della piccola, disperato, aveva difatti prenotato, lo scorso aprile, un volo di solo andata per Brescia nell’intento di incontrare “a tutti i costi” Davide Vannoni, presidente di Stamina Foundation. La fondazione su cui in Italia molte famiglie di pazienti affetti soprattutto da malattie rare confidano. Dopo l’incontro, il caso della piccola catanese è stato esaminato dalla Stamina e, al momento, è in atto l’iter legale affinché anche alla piccola sia data la possibilità di accedere alle cure. Ma a ricordare alla famiglia che la battaglia di Maria Vittoria è una battaglia contro il tempo è il decesso di Sofia Pirisi, la bimba che lo scorso 8 aprile aveva vinto il ricorso in tribunale per accedere all'iniezione d'urgenza a Brescia secondo il metodo Stamina. Ricorso vinto troppo tardi per la bambina affetta da Sma 1, la stessa con cui deve fare i conti quotidianamente Maria Vittoria.

“La notizia – confessa Cristina Santoro, mamma della piccola – ci ha un po’ demoralizzati, ma stiamo cercando di rimanere ottimisti per il bene di nostra figlia. Insieme al legale, Silvio Camiolo, stiamo lottando affinché anche a Vittoria venga concessa la possibilità di provare il trattamento con le staminali. Qualche giorno fa il nostro avvocato ha depositato, infatti, il ricorso ed entro 60 giorni verrà fissata l’udienza dinnanzi al giudice. La nostra principessina ha compiuto 5 anni e, nonostante la Sma 1, è una bimba piena di gioia. Così piccola, ma tanto sveglia mi ha insegnato ad amare veramente la vita”.

 


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