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Granulomatosi di Wegener

Malattie rare, la lotta di Zineb
La visita medica dopo il calvario

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L'assessorato regionale alla Sanità assicura: "Massima attenzione sul caso".

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CATANIA - Prove di dialogo. Qualcosa, forse, inizia a muoversi per Zineb Sailouh, la giovane mamma affetta dalla “Granulomatosi di Wegener”, una malattia rara. Un calvario che LiveSiciliaCatania ha raccontato lo scorso aprile ed è stata anche al centro di un'interrogazione all'Ars da parte del deputato regionale del Movimento 5 Stelle Giorgio Pasqua. Ieri si è svolta una visita nel centro del Vittorio Emanuele. "Finalmente dopo un lungo pellegrinare ho incontrato il professore Foti - racconta Zineb a LiveSicilia - anche se nei mesi scorsi ero stata al Pronto Soccorso del Vittorio ma sono rimasta in astanteria diverse ore e probabilmente il professor Foti non è stato avvisato. Il professor Foti ha analizzato la mia cartella clinica. La malattia è in fase acuta e attiva - spiega Zineb - e quindi per monitorare la situazione ha prescritto una serie di esami ulteriori e dall'esito di questi esami si valuterà come procedere". La giovane mamma a questo punto spera che la situazione possa finalmente svoltare su una strada risolutiva. Tra i suoi obiettivi c'è anche quello di sottoporsi a un trapianto in una clinica fuori dall'Italia che potrebbe rappresentare la guarigione totale. Ma su questo aspetto servono ulteriori approfondimenti.

Zineb Sailouh però è molto sfiduciata. E allora abbiamo deciso di contattare i vertici dell'Assessorato regionale alla Sanità. L'assessore Ruggero Razza ha delegato il capo della sua segreteria che sta seguendo personalmente la questione: "Il caso della signora Zineb Sailouh è seguito con la massima attenzione da questo assessorato. Ieri la paziente ha incontrato per una prima consulenza il Prof. Foti del Vittorio Emanuele. Da un primo contatto il professor Foti ci ha assicurato che la signora potrà essere seguita e presa in carico. E ricordiamo che il centro del Vittorio Emanuele di Catania sulle malattie rare è uno delle strutture d'eccellenza riconosciute in questo campo sanitario a livello nazionale".

La battaglia di Zineb Sailouh è più grande e importante del suo singolo caso. Ogni giorno la sua casella di posta e il suo profilo Facebook è inondato di messaggi di persone che sono state colpite da malattie rare ed hanno avuto difficoltà burocratiche o sanitarie. E allora ha deciso di "mettere la faccia" per lanciare una petizione che invita tutti a firmare. "Una petizione su Charge.org volta a garantire il diritto alla salute a chi è affetto da malattie rare. Basta ostruzionismo, basta bugie. Date la possibilità alle persone di curarsi in tempo, perché perdere tempo - sottolinea - significa morire".

A questo punto annodiamo il fazzoletto. E vedremo come proseguirà la vicenda. Ricordandoci sempre che in gioco c'è la salute di una persona.

 


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