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Malattia rara e il calvario delle cure
Il dramma di una giovane mamma

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È stata colpita dalla “Granulomatosi di Wegener” ad appena 32 anni. La terapia c'è. "Ma non c’è nessuno che la somministra”, dice.

 

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CATANIA - È una guerriera. Una donna e una mamma che ha deciso di non arrendersi. Nonostante le porte in faccia siano state tante. Anzi infinite. Lei da sola contro un mostro che si chiama “Wegener” . Una malattia rara. Il primo calvario è iniziato un anno fa. Perdite di peso improvvise. Infezioni, necrosi, problemi respiratori. Mille esami. Ad un certo punto sente pronunciare il nome di Granulomatosi di Wegener. “Ma nessuno ha voluto mettermelo per iscritto”, spiega. Sono serviti altri test clinici. Anche istologici per avere la certezza di quale fosse la malattia. Tra viaggi della speranza e l’aiuto di un cardiologo catanese e uno specialista maxillofacciale di Ragusa è riuscita a trovare solo un mese fa una clinica che finalmente le desse un punto fermo. Una terapia. Un chemioterapico dal nome complicato. Ma che lei pronuncia benissimo.

“Perché in questi mesi ho studiato malloppi e maloppi di documenti”, racconta senza fermarsi. Un volto meraviglioso con due occhi da cerbiatto che scrutano l’anima. Un corpicino che nasconde lo spirito di una gladiatrice. Quando parla sembra raccontare la storia di un’altra donna e non la sua. Ha 32 anni. È nata in Nord Africa, ma è arrivata in Sicilia da piccolissima. “A Udine ho trovato un altro mondo. Mi hanno finalmente somministrato il farmaco e quando mi hanno stabilizzato, mi hanno fornito la lettera di dimissioni con il piano terapico da poter effettuare a Catania”.

Ma tornata a Catania, il calvario è ricominciato. “Non ho trovato una struttura sanitaria che mi ricoverasse oppure in day hospital mi somministrasse il farmaco”. “Le ho provate tutte”, dice. Strade burocratiche normali. Tentativi di bypassare le procedure. Un paradosso. Hai il farmaco, ma sei impotente. Allora lei, la guerriera ha deciso di somministrarselo da sola. “La reazione è stata devastante. Shock anafilattico. Sono arrivate tre ambulanze, alla fine mi hanno portato al pronto soccorso”. Ma ora è da tre settimane che non fa la terapia. E le sue aspettative di vita, già di pochi anni, si stanno riducendo. “Se dovessi morire tra 5 mesi o 5 anni non intendo farlo da relegata all'ultimo posto dell'agenda di un sistema sanitario più propenso alla coniugazione dei verbi in futuro, più mistico che pratico. Quello è il vostro sistema non il mio. Non intendo essere una classificazione LEA e non voglio essere catalogata il 28 febbraio in occasione della giornata mondiale sulle malattie rare”.

Non ha paura di dire il suo nome e cognome. Vuole solo proteggere suo figlio. Che troppe volte vede sua madre stare male. “Un figlio di quasi sette anni al quale cerco di addolcire le mie assenze per le le volte in cui anziché saltare con lui sul letto mi limito a farlo e disfarlo”.

Abbiamo acceso delle piccole luci in queste ore. L’Asp di Catania ci ha spiegato che la loro parte di “assistenza territoriale è stata fatta”. Ora serve l’assistenza ospedaliera. Ed è lì che si alza un muro incomprensibile. E non basta raccontare questa storia assurda per avere risposte. Tra le tante telefonate abbiamo contattato Giorgio Santonocito, direttore generale dell’azienda Garibaldi di Catania, che ha uno dei poli oncologici più all’avanguardia del Sud Italia. Con le dovute autorizzazioni abbiamo sottoposto il suo caso e si è attivato per trovare una strada risolutiva. Immediatamente.

Lei però è sfiduciata. “Ho visto cardiologi trasformarsi brillantemente in reumatologi laddove nessun reumatologo, ne il migliore ne il peggiore, si sia mai preso la briga di analizzare il mio caso, la parola "Wegener" incute terrore in quanto leggere della malattia sui libri è un discorso, trovarsi davanti un caso in carne e ossa da gestire e sul quale rischiare con elevata probabilità di fallire….assolutamente no! E di no travestiti da "La richiamo lunedì”- racconta ancora - ne ho ricevuti a valanghe”. La speranza è dimostrarle che si sbaglia. Ma in fretta perché qui c’è in gioco la vita di una donna.


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