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AFFETTA DA SMA

Maria Vittoria prigioniera della sua malattia
Il papà: "Curarla con le staminali come Celeste"

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CATANIA - Maria Vittoria trascorre le giornate nella sua cameretta colorata in compagnia di mamma Cristina e nonna Gisella. Le mensole sono piene di morbidi peluche: gattini, cani e orsacchiotti, lei adora gli animali. A dire il vero papà Filippo, ancor prima che nascesse, aveva acquistato Lady. Un cavallo con cui la piccola avrebbe potuto scorrazzare piacevolmente in un terreno di famiglia non lontano dal mare. Ma per una bambina affetta da SMA 1 tutto ciò diventa impossibile. L’atrofia muscolare spinale è, difatti, una di quelle malattie degenerative per le quali la medicina ufficiale non presenta al momento soluzioni terapeutiche. Per Cristina e Filippo l’unica alternativa sono le staminali del professore Vannoni, presidente di Stamina Foundation. In questi giorni la famiglia è impegnata a Catania con la raccolta firme contro il decreto Balduzzi, quel decreto che autorizza il trattamento solo a chi da tempo ha intrapreso il percorso. Ma i genitori della piccola non demordono: Filippo ha già prenotato un volo di solo andata per Brescia. “Non tornerò a casa – dice il padre della bimba - se prima non avrò parlato con l’unico in grado di aiutare mia figlia”.

Cristina, qual è la storia di Maria Vittoria?

La mia è stata una gravidanza serena. Dopo la nascita però, a cinque mesi, ci accorgiamo che la bimba non riusciva a reggere autonomamente il capo. Così decidiamo di sottoporla ad esami dai quali si evince che era affetta da atrofia muscolare spinale. Una malattia degenerativa che non consente di poter vivere a lungo.

Cosa è successo nel momento in cui è stata riscontrata la patologia?

Abbiamo immediatamente frequentato un corso preparatorio a Milano sulla rianimazione e sui presidi necessari per la piccola. La prima scelta a cui vieni sottoposto è: vuoi aiutare tua figlia o no? Non aiutarla vuol dire non consentire a una bambina che soffre di Sma1 di superare il primo anno di vita. Noi, ovviamente, ci siamo impegnati con tutte le nostre forze per cercare di sostenerla intraprendendo un percorso fatto di ventilazione meccanica, macchinario della tosse e di altri presidi.

In questo momento come sta Maria Vittoria?

Il degenerarsi della malattia si nota parecchio nonostante la sua grande voglia di vivere. I muscoli si contraggono, i piedini cominciano sempre di più ad assumere le caratteristiche di quelli equini, le spalle tendono ad incurvarsi. Per un genitore vedere tutto ciò è uno strazio. Vorremmo aiutarla.

In che modo?

Attraverso le cellule staminali. Sembra sia l’unico trattamento in grado di offrire miglioramenti a bambini con le stesse patologie di Maria Vittoria. Dopo aver seguito il percorso di molti documentato da Le Iene, il nostro più grande desiderio è quello di poter offrire a nostra figlia la stessa possibilità contattando la Stamina Foundation. In realtà, due anni fa, ero già riuscita ad interagire con Marino Andolina, collaboratore del professore Vannoni, che in una mail mi confermò la possibilità di poter aiutare Maria Vittoria. Spinti dalle associazioni che ci esortavano ad affrontare l’argomento con molta cautela, però, non abbiamo mai provato realmente a valutare l’ipotesi. Stavolta però vogliamo provarci.

Filippo, stai cercando di metterti in contatto con Vannoni in tutti i modi?

Lo chiamo almeno una volta al giorno senza riuscire però a contattarlo. Vorrei avere un confronto con lui per porgere alla sua attenzione il caso di Maria Vittoria. Per disperazione ho prenotato un volo di solo andata per Brescia il 5 aprile. Spero magari di incontrarlo a Roma in occasione della manifestazione che si terrà a Pasqua a San Pietro contro il decreto anti-stamina del ministro Balduzzi.

Cosa vorreste dire a Vannoni?

Dopo che viene diagnosticata la patologia, un genitore ha il diritto di decidere se aiutare o meno la propria figlia. Adesso vogliamo avere la possibilità di scegliere se provare o meno a sostenerla con le infusioni di cellule staminali. Un genitore disperato tende a credere a qualsiasi cura, noi invece sin dall’inizio siamo sempre stati scettici. Da quando però abbiamo visto in tv il caso di Celeste, la bambina affetta di SMA 1 come Maria Vittoria, che è riuscita grazie alle staminali a fare parecchi progressi abbiamo cominciato a credere in Stamina Foundation. Sono state toccanti le immagini della bambina seduta senza un collare: chi è affetto da atrofia muscolare spinale raramente è in grado di farlo. Allo stesso modo di bere, Vittoria infatti purtroppo non riesce più a deglutire.

 


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